Este texto se publicó en la edición impresa de marzo. Su versión original fue escrita en inglés por Claudia Kalb y las fotografías son de Isadora Kosofsky; para leerlo, visita Dementia has no cure. But there’s hope for better care.
Se calcula que, en la actualidad, 57 millones de personas tienen demencia a escala mundial y se estima que los casos aumentarán a 153 millones para 2050. Para entonces se espera que los gastos médicos y de cuidados alcancen los 16.9 billones de dólares en todo el mundo.
Varios factores contribuyen a lo último. Principalmente, la población anciana va creciendo; el aumento de padecimientos como la obesidad y la diabetes, y una mayor contaminación del aire que, según estudios, daña el cerebro. Si a esto se suma la cada vez menor tasa de natalidad, que se traduce en menos ayuda, la crisis es inminente.
Muchas de las personas que ayudan a quienes viven con esta condición creen profundamente que brindar cuidados más humanos a quienes hoy experimentan la demencia es algo prioritario. Conocen la agonía de ver a la madre batallando para hablar o al abuelo viudo que cree que la esposa llegará a casa para cenar. Se están enriqueciendo los enfoques holísticos, mientras se dejan de lado ideas obsoletas para enfrentar el padecimiento.
“No se trata de que las personas vengan aquí a morir”, comenta Elroy Jespersen, cofundador de Village Langley en Canadá, la primera “gran villa para personas con demencia” en Norteamérica. Se trata de “llevar una mejor vida” y podemos lograrlo “si nos centramos solo en la persona (quién es, quién quiere seguir siendo y qué la hace feliz”.
La demencia, que suele desarrollarse después de los 65 años, es un término general para diversos padecimientos, entre ellos la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular, la demencia por cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal.
El Alzheimer, por ejemplo, ataca comúnmente entre los 30 y 50 años, y es el resultado de una mutación genética que se transmite de padres a hijos.
Los trastornos difieren en el nivel biológico (por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer se caracteriza porque en el cerebro se forman placas de una proteína llamada beta-amiloide, en tanto que la demencia vascular aparece por una obstrucción del flujo de sangre al cerebro) y las personas pueden verse afectadas por más de un tipo, pero el resultado es el mismo: una ruptura en la comunicación de las neuronas que, eventualmente, mueren.
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A medida que envejecemos, los lapsos de memoria, como olvidar el nombre de alguien, son comunes. Esto se vuelve un problema cuando afecta la rutina diaria; por ejemplo, alguien ya no recuerda pagar las cuentas o se desorienta en el entorno familiar.
A medida que la demencia empeora, las personas se vuelven cada vez más desorientadas, nerviosas e incluso agresivas. Las formas más graves pueden provocar pérdida del lenguaje, alucinaciones e incontinencia. En las etapas finales de la enfermedad, el daño neuronal llega a inhibir funciones básicas como la frecuencia cardiaca y la respiración, además de aumentar el riesgo de padecer infecciones mortales.
Los cuidados tradicionales dan prioridad a las necesidades médicas y suelen hacer a un lado la identidad de la persona, su personalidad y sus deseos. Por el contrario, Village Langely, inaugurada en 2019, se basa en una filosofía que celebra las elecciones individuales. ¿Alguien suele dormir hasta las 10 de la mañana? Está bien. ¿Le gusta disfrutar una caminata por la tarde? ¡Adelante!
Las investigaciones muestran que las conexiones sociales reducen la ansiedad y la depresión. En el centro de la villa mencionada hay una peluquería, una tiendita y un café donde los residentes pueden hablar mientras prueban la comida de su agrado.
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Jespersen, de 75 años, aprendió solo con el Green House Project, el cual se estableció con el fin de transformar la industria de las residencias de ancianos en 2003, cuando abrió sus primeras viviendas familiares para 10 personas, dirigidas a los residentes ancianos de Tupelo, Misisipi. Desde entonces se han construido casi 400 residencias estilo Green House en Estados Unidos.
Esta residencia está diseñada a modo de un pueblito neerlandés, con una fuente central, un bar y un teatro. Los residentes cocinan y ayudan con la lavandería, lo que los hace sentir independientes y les otorga un propósito. Ese tipo de libertad “es una pieza importante para una buena vida”, explica Jespersen.
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